Pränataldiagnostik

Trisomie 21: Kassen tragen Bluttest-Kosten für Risikomütter

Trisomie 21: Das Mädchen Judith hat die Chromosomenstörung. Bei der Debatte um die Bluttest geht es auch um die Frage, welchen Platz haben Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft.

Trisomie 21: Das Mädchen Judith hat die Chromosomenstörung. Bei der Debatte um die Bluttest geht es auch um die Frage, welchen Platz haben Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft.

Foto: Hannibal Hanschke / Reuters

Berlin.  Bislang war der Bluttest auf Trisomie 21 kostspielig, ab sofort zahlen die Kosten die Kassen – aber nicht für alle schwangeren Frauen.

Nun ist es beschlossen: Zukünftig sind Bluttest auf Trisomien bei Schwangeren eine Kassenleistung. Das hat an diesem Donnerstag der Gemeinsame Bundesausschuss im Gesundheitswesen von Ärzten, Kassen und Kliniken bekannt geben. Möglich soll diese Kassenleistung „nur in begründeten Einzelfällen“ sein. Doch schon jetzt wird Kritik laut, auch von Betroffenen.

So warnt Lebenshilfe-Berufsvorstand Sebastian Urbanski vor den Folgen des Bluttests. Es sei ein „Riesenfehler“, Menschen auszusortieren, sagte er dem Sender SWR2. Urbanski hat selbst das Down-Syndrom und findet: „Mein Leben ist großartig, denn so kann ich sehr vieles erreichen.“ Er wünscht sich eine gute Beratung für Schwangere, damit sie wissen, wie das Leben mit Trisomie-21-Kindern wirklich ist und was man mit ihnen alles machen könne.

Der aktuellen Entscheidung war eine kontroverse Debatte vorangegangen. Es ging um das Recht der Eltern, zu wissen, wie es um die Gesundheit des Kindes steht – aber genauso auch um das Recht auf Nicht-Wissen. Und nicht zuletzt um die Frage, welchen Platz Menschen mit Behinderung in der deutschen Gesellschaft haben. Was sich nun verändern wird:

Trisomie 21: Wie funktioniert der Bluttest?

Der nicht-invasive Pränataltest (NIPT) kann allein anhand einer Analyse des mütterlichen Blutes eine Aussage darüber treffen, ob ein Kind an einer Trisomie 13, 18 oder der häufigsten Form 21 leiden könnte. Bei der als Down-Syndrom bekannten Chromosomenstörung sind das Chromosom 21 oder auch nur Teile davon dreifach statt doppelt vorhanden. Die Genauigkeit des Tests liegt für die Trisomie 21 bei mehr als 99 Prozent, bei den Trisomien 13 und 18 etwas darunter.

Konkret untersucht der NIPT Erbgut-Schnipsel kindlichen Ursprungs, die im Blut der Mutter schwimmen. Schon ab der zehnten Schwangerschaftswoche stammen etwa zehn Prozent der freien DNA-Bestandteile im mütterlichen Blut vom Kind. In einer Schwangerschaft mit einer Trisomie 21 werden mit dieser Analyse verhältnismäßig mehr DNA-Schnipsel des Chromosoms 21 ausgezählt.

„Dieser Test funktioniert anders als alles, was es bisher gab“, sagt Professor Frank Louwen von der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG). Denn bislang könne man mit nicht-invasiven Methoden wie beim Erstsemesterscreening lediglich statistische Wahrscheinlichkeiten durch bestimmte Risikokonstellationen feststellen.

Was gilt bisher, was könnte künftig gelten?

Werdende Eltern mussten den nicht-invasiven Pränataltest bislang selbst bezahlen, der günstigste Test kostet rund 130 Euro. Zugelassen ist er bereits seit 2012. Nun hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) von Krankenkassen, Ärzten und Kliniken am Donnerstag entschieden, dass der Bluttest auf Trisomie 21 künftig ab der zwölften Schwangerschaftswoche von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden soll.

Bislang übernehmen die Krankenkassen die Kosten nur für invasive und mit einem Risiko für eine Fehlgeburt behaftete Methoden wie eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Punktion der Plazenta – auch hier vorausgesetzt, dass eine Risikoschwangerschaft vorliegt oder die Mutter älter ist als 35 Jahre. Ab diesem Alter liegt das Risiko für ein Kind mit Down-Syndrom statistisch bei eins zu 249. Zum Vergleich: Bei

30-Jährigen liegt es bei eins zu 626, bei 25-Jährigen bei eins zu 946.

Diesen Invasivmethoden geht meist ein sogenanntes Erstsemesterscreening (ETS) voraus, das allerdings von allen Frauen bezahlt werden muss. Dabei wird anhand von drei Werten eine statistische Wahrscheinlichkeit für das Auftreten einer Trisomie 21 ermittelt.

„Das ETS hat nur leider eine relativ hohe Rate an falsch-positiven Testergebnissen“, sagt Dr. Maja Hempel vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Ein künftiges Szenario könnte also sein, nach einem auffälligen ETS zunächst einen Bluttest zu machen, und erst wenn dieser positiv ist, eine invasive Diagnostik durchzuführen.

Was sagen Befürworter, was Kritiker des NIPT?

Rein medizinisch betrachtet, sehen Befürworter im NIPT vor allem die Möglichkeit, Mutter und Kind Eingriffe wie die Fruchtwasseruntersuchung oder die Plazentapunktion zu ersparen. „Die diagnostische Sicherheit der invasiven Methoden ist zwar mit über 99 Prozent sehr hoch, aber das Risiko einer Fehlgeburt liegt bei 0,2 bis 0,5 Prozent“, sagt Hempel. Deswegen sei der NIPT ein Test, den man Risikoschwangeren auf Kassenleistung anbieten sollte.

Das sagt auch Louwen: „Der Test ist dann gut, wenn wir auf diese Weise eingriffsbedingte Fehlgeburten vermeiden können.“ Wenn also eine Frau einen NIPT macht und ein negatives Testergebnis hat, können ihr weitere Untersuchungen erspart bleiben – auch wenn sie vielleicht statistisch gesehen ein hohes Risiko hätte. „Die DGGG begrüßt deshalb, dass der Test erst zum Einsatz kommen soll, wenn eine Risikokonstellation besteht, die früher gleich zur invasiven Diagnostik geführt hätte.“

Doch in der emotionalen Debatte um den Trisomie-21-Test auf Kassenkosten geht es um weit mehr als nur um medizinische Fragen. Es geht um die bisherige Benachteiligung von Paaren mit geringem Einkommen, um das Selbstbestimmungsrecht der Frauen, aber auch um die Frage, wie die Gesellschaft mit Menschen umgeht, die anders sind.

So hatten Kritiker wie Eltern von Kindern mit Trisomie, Kirchenvertreter und Bundestagsabgeordnete mehrerer Parteien im Vorfeld die Sorge um eine Selektion von lebenswertem und lebensunwertem Leben geäußert. Die Finanzierung durch die Kassen könne suggerieren, dass Trisomie sozial nicht erwünscht sei. Die FDP hatte im Frühjahr scharfe Kritik für einen Tweet zum Trisomie-21-Bluttest geerntet.

Auch könnten Eltern unter Rechtfertigungsdruck geraten, wenn sie sich trotz eines positiven Testergebnisses für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom entscheiden. Die meisten Eltern entscheiden sich nach einer Trisomie-Diagnose für den Abbruch der Schwangerschaft.

Wie ist die Regelung in anderen Ländern?

In einigen Ländern wie der Schweiz, Großbritannien, Dänemark oder den Niederlanden wird der NIPT bereits kostenfrei angeboten – jedoch auch nur, wenn ein bestimmtes Risiko für eine Trisomie vorliegt. Laut einer Studie aus den Niederlanden führte NIPT zu einer Verringerung der invasiven Diagnostik um 62 Prozent.

Wie es ist, Vater eines Kindes mit Trisomie 21 zu sein, hat einer unserer Autoren beschrieben: Warum ich mein Kind mit Down-Syndrom besonders liebe.

In den USA wurde vor Kurzem ein behindertes Mädchen verstoßen, das von einer Leihmutter ausgetragen worden war. Nun könnte Bridget jedoch adoptiert werden.

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