Gesundheit

So lebt es sich mit einer schweren Krankheit

Nur mit Hilfe von Tabletten kann Jessica den Alltag meistern. Die Medikamente muss sie in regelmäßigen Abständen einnehmen.

Nur mit Hilfe von Tabletten kann Jessica den Alltag meistern. Die Medikamente muss sie in regelmäßigen Abständen einnehmen.

Foto: dpa

Hagen.   Jessica nimmt alle drei Stunden Tabletten ein, um den Tag zu überstehen. Über ihren Kampf gegen die Krankheit hat sie mit Laura Kurth gesprochen.

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„Wirklich ausgeschlafen habe ich schon lange nicht mehr!“ Es ist Samstagmorgen. Jessicas Wecker klingelt erbarmungslos. Wie jeden Morgen muss sie um acht Uhr aufstehen. Denn sie muss die ersten Tabletten des Tages einnehmen. Das wiederholt sich jetzt alle drei Stunden. Nur so kann sie im Laufe des Tages auf den Beinen bleiben und die Augen offenhalten.

Jessica ist an der seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis erkrankt. Das ist eine schwere belastungsabhängige Muskelschwäche. Diese äußert sich in einem Schweregefühl des Kopfes, aber auch in Atemnot bei Belastung oder einer zunehmenden Schwäche bei leichten Anstrengungen. Allerdings hat jeder Betroffene ein individuelles Krankheitsbild. „Man weiß nie was der Tag bringt. Entweder geht’s einem schlecht oder gut. Das kann man kaum beeinflussen“, beschreibt Jessica ihr Leben mit der Krankheit.

Krankheit wurde erst spät erkannt

Die Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis ist so selten, dass viele Betroffene zunächst eine Fehldiagnose bekommen. „Bei mir wurde die Krankheit erst gar nicht erkannt. Obwohl ich über Jahre immer wieder zum Arzt gegangen bin. Ich hatte sogar die typischen Symptome, wie z.B. Müdigkeit und Doppelbilder. Anfangs konnte ich kaum die Treppe hochgehen. Außerdem habe ich dabei kaum Luft bekommen.“ Ihr Arzt empfahl Jessica sogar, einmal zum Psychologen zu gehen – er vermutete, dass sie vielleicht mit ihren Kindern überfordert sei. Und als ihre Stimme mehr als drei Monate versagte, ging sie zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Der riet ihr, weniger mit ihren Kindern zu schreien. „Er legte mir Halsschmerztabletten auf den Tisch“, erinnert sich Jessica. Erst ein Gang zum Neurologen brachte ihr endlich Klarheit.

Muskelschwäche an das Kind vererbt

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) schätzt, dass es etwa einen Erkrankten auf 10 000 Personen gibt. Damit gehört Myasthenia Gravis zu den seltenen Krankheiten. Sie kann in jedem Lebensalter auftreten. Der Verlauf der Erkrankung ist heute relativ günstig. Die Erkrankung führt nicht mehr zu einer Lebensverkürzung. Gewisse Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit müssen jedoch toleriert werden. Trotzdem können die meisten Menschen, die Myasthenia gravis haben, normal arbeiten gehen. Jessica kann dies jedoch nicht. Denn bei ihr sind alle Muskeln betroffen, die sie bewusst bewegen kann.

Die Erkrankung ist nicht ansteckend. Und obwohl das Vererbungsrisiko bei nur 0,04 Prozent liegt, ist eines von Jessicas Kindern ebenfalls erkrankt. Dieser Fall von Vererbung ist der zweite bekannte Fall in Deutschland. „Ich hätte an diesem Tag Lotto spielen sollen. Dort zu gewinnen, wäre wahrscheinlicher gewesen, als dass mein Kind auch erkrankt“, meint Jessica.

Jessicas Kind sagt: „Ich konnte es erst gar nicht glauben. Zum Glück ist es bei mir nicht so schlimm wie bei meiner Mutter. Die Tabletten nehme ich trotzdem nicht so gerne, weil mich die anderen Kinder immer so komisch angucken.“

Zeit für die nächste Tablette

Die Verschlechterung der Krankheit tritt meistens in Schüben auf. Jessica hatte bereits drei dieser Krisen. Jessicas Lebensgefährte Micha erzählt: „Es ist immer ganz schlimm zu sehen, wenn es ihr so schlecht geht. Ich würde sie dann immer gerne jeden Tag für viele Stunden besuchen gehen, aber das geht nicht wegen der Kinder.“

„Ich lebe mit meiner Krankheit, aber ich mache sie nicht zu meinem Leben“, sagt Jessica trotzig. Sie denkt nicht pausenlos darüber nach, was ihr noch passieren könnte. „Sonst würde ich mich nur verrückt machen“, meint Jessica zum Schluss. Ihr Partner und ihre Kinder denken ähnlich: „Wir hoffen, dass es keine großen Verschlechterungen gibt. Zumindest in der nächsten Zeit.“ Drei Stunden sind vorbei. Zeit, die nächste Tablette einzunehmen.

MC-Reporterin Laura Kurth, Klasse 11, Gesamtschule Haspe, Hagen

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