Schicksal

USA als letzte Hoffnung für die Duisburger Familie Alkurt

Fatma und Yalcin Alkurt kämpfen um das Leben ihres einjährigen Sohnes Alparslan, der an einer seltenen Erbkrankheit leidet. Die Familie hat nun ein Spendenkonto eingerichtet.

Fatma und Yalcin Alkurt kämpfen um das Leben ihres einjährigen Sohnes Alparslan, der an einer seltenen Erbkrankheit leidet. Die Familie hat nun ein Spendenkonto eingerichtet.

Foto: STEFAN AREND / FUNKE Foto Services

Duisburg.  Der Duisburger Yalcin Alkurt kämpft mit seiner Frau um das Leben ihres schwer erkrankten Sohnes und hat nun ein Spendenkonto eingerichtet.

Den Fußball hat Yalcin Alkurt längst hinter sich gelassen. Hinter sich lassen müssen. Nun bilden seine Ehefrau Fatma Alkurt und der frühere Amateurfußballer beim SV Genc Osman Duisburg und FSV Duisburg ein Team – das um das Leben seines Sohnes kämpft. Wie gemeldet, leidet ihr kleiner Sohn Alparslan, der vor einem Monat ein Jahr alt geworden ist, an Spinaler Muskelatrophie des Typs 1 – der schlimmsten Variante. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, infolgedessen die Muskeln versagen – was letztlich auch die Atmungsmuskulatur betrifft.

Wie schlimm diese Krankheit ist, weiß die Familie Alkurt nur zu gut. Ihre Tochter Irem haben sie bereits an diese tückische Krankheit verloren. Sie kämpfte unbändig, musste beatmet und künstlich ernährt werden, starb aber am 10. Juli 2017, als sie elf Jahre alt war. „Man sagt, dass Kinder mit SMA Typ 1 drei Jahre alt werden“, berichtete Fatma Alkurt schon vor gut einem Monat. Irem kämpfte viel länger, ihren kleinen Bruder Alparslan hat sie aber nie kennengelernt. Und obwohl nur wenige Kinder von dieser Krankheit betroffen sind, leidet auch Alparslan unter ihr.

2,1 Millionen Euro für eine Spritze

Die Familie Alkurt setzt nun alle Hoffnung in die Behandlung mit einem neuen Medikament. Bislang wird Alparslan mit Spinrasa behandelt. Zolgensma wurde nun von Novartis entwickelt und gilt als teuerste Medizin der Welt. Die nur einmal notwendige Spritze kostet 2,1 Millionen Euro. Allerdings ist diese Arznei in Deutschland noch nicht zugelassen, in den USA aber schon.

Die Alkurts haben ein Gerichtsurteil erwirkt, dass ihre Krankenkasse die Kosten übernehmen muss, wenn sich eine Klinik und ein Arzt bereit erklären, die Behandlung durchzuführen und damit die Verantwortung zu übernehmen. „Aber nach wie vor bekommen wir nur Absagen. Und wenn wir es in Berlin versuchen, bekommen wir zu hören, dass man sich erstmal um die eigenen Patienten kümmern müsse“, berichtet Fatma Alkurt nun. „Ich habe die Hoffnung auf diesem Wege aufgegeben.“

Ein zweiter Weg ist mindestens ebenso ungewiss. Im Zuge des Zulassungsverfahrens werden 100 Einheiten des Medikaments kostenfrei ausgegeben – allerdings über ein Losverfahren, da der Bedarf größer ist. „Es ist unerträglich, dass eine Verlosung über die Zukunft meines Sohnes entscheiden soll“, sagt Fatma Alkurt. „Außerdem können wir uns nicht selbst bewerben, sondern müssen das über unsere Ärzte laufen lassen. Wir wissen nicht, wie der Stand der Dinge ist.“

Kontakt nach Boston

Bleibt nun der letzte Weg: Die Alkurts haben über die Deutsche Muskelstiftung ein Spendenkonto eingerichtet, um das Geld für die Behandlung in den USA zusammenzusammeln. „Wir haben Kontakt zum Boston Children Hospital. Sie haben für uns einen Therapieplan aufgestellt. Wir müssen rund zweieinhalb Monate dort bleiben. Mit der Nachbehandlung und unserem Aufenthalt dort belaufen sich die Gesamtkosten auf 2,5 bis 3,3 Millionen US-Dollar. Es ist schade, dass dieser Weg nötig ist. Wir sprechen zwar Englisch, aber es ist eine Fremdsprache für uns. Dazu kommen die Fachbegriffe. Unklar ist auch, ob mein Mann seine Arbeit nach so einem langen Aufenthalt in den USA behalten kann“, so Fatma Alkurt. Dennoch wollen sie diesen Weg nun gehen.

„Mir war es wichtig, einen seriösen Weg für das Spendenkonto zu wählen. Deswegen machen wir das nicht privat, sondern über die Deutsche Muskelstiftung“, sagt die Mutter.

>> Das Spendenkonto:

Deutsche Muskelstiftung
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE27 6602 0500 0008 7390 03
BIC: BFSWDE33KRL


Verwendungszweck (wichtig!): Alparslan

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