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Schwere Krankheit

Ehepaar beschließt nach harter Diagnose: Wir bauen ein Haus

Ein Zuhause mit besonderer Wohnqualität in Bottrop: Türen gibt es innen nicht, da sonst die meterlange Sauerstoffleitung, die Daniela ständig begleitet, daran hängen bleiben würde.

Foto: Thomas Gödde / FUNKE Foto Services

Bottrop.  Daniela Schiel denkt, ihr Leben sei vorbei. Dann verkündet ihr Mann: Wir bauen ein Haus. Es entsteht ein Zuhause mit besonderer Wohnqualität.

Daniela Schiel ist schwer krank. Sie leidet an pulmonaler Hypertonie, von der nur etwa 40 Menschen auf eine Million Einwohner betroffen sind. Die Lebenserwartung nach der Diagnose liegt bei fünf bis zehn Jahren. Nachdem Daniela Schiel den Aufstieg zu ihrer Wohnung in der ersten Etage in Oberhausen nur noch in Etappen bewältigen konnte, war klar, dass ein Umzug ansteht. Als Ehemann Torsten Finke auf dem Rückweg vom Krankenhaus den Beschluss verkündete: „Wir bauen!“, glaubte sie nicht, dort je einziehen zu können: „Ich dachte, das Leben sei vorbei.“

Das Grundstück war schnell gefunden – in Bottrop-Ebel, auf dem „katholischen“ Teil des Schulhofs der ehemaligen Grundschule. Trotz der denkmalgeschützten Umgebung existierte kein einengender Bebauungsplan. Eine Oberhausener Architektin setzte das eigenwillige Konzept um. Der behindertengerechte Neubau sollte ruhrgebietsauthentisch sein, das dreiteilige Sägezahndach hat sein Vorbild in Fabrikdächern.

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Die Wände tragen wegen der Luftbefeuchtung keinerlei Beschichtungen

Der Wohnbereich ist einziger Raum, ohne Treppe und Zwischendecke. Die Wände dienen nur als Raumteiler, Türen gibt es innen nicht, da sonst die meterlange Sauerstoffleitung, die Daniela ständig begleitet, daran hängen bleiben würde. Die Wände tragen keine Beschichtungen oder Tapeten, wegen der notwendigen Luftfeuchtigkeit bei Lungenerkrankten. Schadstoffe werden so gering wie möglich gehalten, Leitungen sind auf der Wand verlegt.

Fröhliche Farben entstehen durch die verschiedenfarbigen Fenster, Stoffbahnen und flatternde bunte Fähnchen, die die Vögel von den vielen Fenstern abhalten sollen. Diese Fenster sind nicht zu öffnen, und es führen nur zwei Türen hinaus. Die Atemluft wird über eine Anlage ausgetauscht und gefiltert. Große Fenster in den Dächern spenden viel Licht: „Wenn ich im Bett liegen muss, will ich wenigstens die Wolken am Himmel vorbei ziehen sehen.“

Das Leben ist vollständig auf das Haus bezogen

„Wir haben konsequent für unsere Bedürfnisse gebaut“, erläutert ihr Mann. Das Leben ist fast vollständig aufs Haus bezogen. Daniela Schiel erledigt alle Einkäufe übers Internet, das in ihrem Leben eine wichtige Rolle einnimmt. Spontanität sei mit dieser Krankheit nicht mehr möglich, deshalb „hole ich mir die Welt ins Haus“. Es bestehen Kontakte nach Japan, China, USA oder Neuseeland.

Auch Torsten, selbstständiger Ingenieur und Dozent für Informatik, weiß: „Vieles ist nicht planbar. Ich darf nicht lange fort bleiben.“ Er ist immer erreichbar, denn der Notarzt muss oft kommen. Urlaube sind schwierig zu gestalten, sie stellen vor logistische Probleme. Nur eine Woche Nordsee war in den letzten Jahren möglich.

Wer von pulmonaler Hypertonie betroffen ist, fällt zunächst in ein tiefes Loch

Als Hobby hat Daniela neben dem selbst angelegten Naturgarten mit Teich und Wildblumen die Arbeit als Administratorin für die Selbsthilfegruppe, die sie sehr in Anspruch nimmt. Eine Transplantation hat sie für sich persönlich abgelehnt, begleitet aber andere, die sich dazu entschließen.

Dabei ist „wir“ ein wichtiges Wort in der Gemeinschaft: „Wir helfen in Alltagssituationen und persönlichen Konflikten.“ Wer von der Krankheit betroffen sei, falle in ein tiefes Loch, aber „wir holen die Menschen da raus“. Jedes Krankheitsbild sei individuell und nicht vergleichbar. Partnerschaften und Freundschaften würden bei den Betroffenen oft an der Krankheit zerbrechen, aber über die Gemeinschaft könne man einen neuen Freundeskreis aufbauen.

Eine Karte an der Pinnwand beschreibt die Situation recht treffend: „Hinfallen, Krone richten, weitergehen.“

Die Diagnose gestaltet sich äußerst schwierig

Die Diagnose einer pulmonalen Hypertonie sei äußerst schwierig, sagt Daniela Schiel. Die Ursache liege in der Lunge, die Symptome ähnelten aber Herzkrankheiten, erzeugten Schwindel, Müdigkeit, Ohnmacht und mangelnde Leistungsfähigkeit. „Man fällt durch alle Raster“, weiß die gelernte Krankenschwester.

Ihre Ärzte waren zunächst ratlos. Man müsse den Mut aufbringen, zum nächsten Arzt zu gehen, sagt sie. Die richtige Diagnose fand Daniela Schiel 2013 durch Kontakt zu einen Internetforum von ebenfalls Betroffenen. „Dr. Ulrich Krüger vom der Spezialambulanz im Herzzentrum Duisburg hat mir dann das Leben gerettet durch seine sofortige Reaktion“.

Der Patientin verabreicht heute eine Pumpe über eine Injektionsnadel minimale Dosen von „Remodolin“, einen Fingerhut voll über den Tag verteilt. Beim Wechsel der Nadeln im mehrwöchigen Abstand entstehen heftige Schmerzen, gegen die klassische Mittel wie Morphium nicht helfen. Ein legales Cannabis-Präparat sorgt dann für Linderung.

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