Hagener Familie

Down-Syndrom – Sonja ist eine Entscheidung des Herzens

Eine stolze Familie und eine glückliche Sonja: (von links) Stefan, Sonja, Pia und Sabine Löffelbein.

Eine stolze Familie und eine glückliche Sonja: (von links) Stefan, Sonja, Pia und Sabine Löffelbein.

Foto: Michael Kleinrensing

Hagen.   Dass es Sonja gibt, ist für ihre Familie die beste und größte Entscheidung gewesen, die sie je getroffen hat. Eine Geschichte, die Mut macht.

Es gibt in dieser Geschichte kein „Vielleicht“. Kein „Wäre“ und kein „Wenn“. Und auch kein „Aber“. In dieser Geschichte gibt es einfach nur Sonja. Sie ist neun. Und so lebensbejahend, dass man auf so eine kindliche Art unruhig wird, wenn man neben ihr Platz nimmt. Man bekommt das Gefühl, dass man spielen möchte. Und dass das ganze Leben gar nicht so ernst ist wie wir es denken. Warum es so wichtig ist, von Sonja zu erzählen? Weil es viele Elternpaare auf der Welt gibt, die so ein Kind wie Sonja nicht bekommen möchten. Ein Kind mit Down-Syndrom. Zum Start in das neue Jahr zeigt Sonjas Fall: Nichts auf dieser Welt ist verdienter und schöner als das Leben.

Für die Familie Löffelbein war nach einer kurzen Bedenkzeit klar, warum sie ihre Geschichte gerne teilen würden. Sonjas Schwester Pia sagt: „Was ist, wenn nur eine Person das liest und sich dazu entscheidet, ihr Kind doch zu bekommen?“

Sabine Löffelbein und ihr Mann Stefan haben diese Entscheidung einst getroffen. Nach ihren Kindern Pia und Julian wurde Sabine ein drittes Mal schwanger. Sie war über 35 und galt medizinisch plötzlich als Risiko-Schwangere. „Man hat um meine gesamte Schwangerschaft herum plötzlich Druck erzeugt“, erinnert sie sich. Sie ließ sich zu einem Bluttest „nötigen“, wie sie heute findet. Dass die Trisomie 21, das Down-Syndrom, vorliegen könnte, war nach drei Monaten erstmals Thema. „Aber Sonja war mein absolutes Wunschkind und ich wollte einfach nur eine ungestörte Schwangerschaft haben.“

Als die Ärzte den Löffelbeins Wahrscheinlichkeiten für die geistige und motorische Behinderung ihre Kindes vorrechnen, nimmt das Paar eine Abwägung mit seinem Herzen vor. Ihre damalige und heutige Haltung: Gesellschaftlich mag ein mögliches Down-Syndrom eine schlechte Nachricht sein – doch ein Kind abzutreiben und ihm das Leben zu verwehren, ist ebenso furchtbar. „Das Ergebnis dieser Abwägung ist unsere Tochter Sonja“, sagt Stefan Löffelbein. Er muss zu dieser Aussage mehrmals Anlauf nehmen, weil ihm die Neunjährige immer mit dem gleichen Satz dazwischen fährt: „Ich liebe dich, Papa.“

In hohem Maße selbstständig und mobil

Für ein Kind mit Down-Syndrom ist Sonja in hohem Maße selbstständig. Sie fährt allein mit dem Schulbus von Helfe nach Haspe. Sie ist im Schwimmverein, sie reitet. In ihrem Wesen ist sie so direkt und unverstellt, dass es gleichsam herzerwärmend wie vor den Kopf stoßend sein kann.

Einem ehemaligen Freund ihrer Eltern stellte sie bei einem Besuch einmal die Schuhe hin und bat ihn zu gehen. Es passte in die unwürdige Situation. Der Freund hatte die Eltern beim gleichen Besuch gefragt, ob es denn wirklich hätte sein müssen, dass die Löffelbeins ein behindertes Kind auf die Welt gebracht hätten. Es war der letzte Besuch dieses Freundes.

Förderung, wo es nur geht

Das Wort „behindert“ ist im Wortschatz der Familie Löffelbein nicht für ihr Kind vorgesehen. Und überhaupt: „Was ist denn normal und was ist behindert?“, fragt Sabine Löffelbein. Hat das etwas mit Normen und Vorstellungen zu tun? Mit Abschlussgraden? Mit Wachstumskurven oder Vergleichen zu anderen Kindern? „Kinder sind etwas Einzigartiges“, sagt Stefan Löffelbein. „Und genau das ist Sonja. Einzigartig. Einfach Sonja.“

Ihr Lieblingssatz ist: „Ich helfe dir“

Seit Sonjas Geburt haben die Löffelbeins nicht nachgelassen, ihr Kind zu fördern, wo es nur geht. Wer Sonja eine Stunde lang betrachtet, sieht ein Kind in guter körperlicher Verfassung, motorisch sehr fit, geistig gefühlt ihrer Altersklasse angemessen und vor allem sehr witzig. „Sie hat eine unglaubliche Gabe, sich in andere Menschen hinein zu fühlen“, sagt ihre Schwester Pia Löffelbein. Beim Sportfest ihrer Schule in Hagen waren Szenen zu beobachten, wie die läuferisch starke Sonja beim Wettlauf plötzlich stoppte. Sie drehte sich um und wartete auf abgehängte Kinder. Sie nahm sie an die Hand und führte sie über die Ziellinie. Sonjas Lieblingssatz ist: „Ich helfe dir.“

Der Wechsel auf eine neue Schule

Sonja wird im neuen Jahr von der Regelschule auf eine spezielle Förderschule nach Dortmund wechseln, wo auf ihre Ansprüche noch besser eingegangen werden kann. „Wir haben ein Ziel vor Augen“, sagt Stefan Löffelbein. „Das Ziel ist, dass sie eines Tages so viel wie möglich alleine leben kann. Sie soll die Perspektive haben, dass sie alles schaffen kann, wenn sie es möchte. Auch wenn sie sicherlich immer Unterstützung brauchen wird.“

Das Kind hat die Familie bereichert

Hilfe, das ist das, was die Löffelbeins am wichtigsten im Zusammenhang mit Eltern finden, die ein Down-Syndrom-Kind erwarten. „Damit meinen wir nichts Medizinisches sondern eine führende Hand, die einen durch den Dschungel an Möglichkeiten für diese Kinder führt. Alles ist möglich, es ist nur, das müssen wir auch ehrlich sagen, etwas teurer.“

Sonja lebt. Ganz bewusst. Ganz gewollt. Wer Stefan und Sabine Löffelbein zuhört, erfährt auch, dass viele Tränen geflossen sind. Doch die Geschichte von Sonja erzählt auch von einer wohltuenden Normalität. Ein Kind mit Down-Syndrom drängt voller Lebensfreude auf seinen Platz in der Gesellschaft. „Sonja hat unsere Familie sehr bereichert. Sie hilft uns, mit anderen Augen auf die Dinge zu blicken“, sagt Stefan Löffelbein.

Der Gesellschaft den Spiegel vorhalten

„Macht euch locker“, sagt Pia Löffelbein. Es ist ihre Botschaft an alle, die Kinder in normal und unnormal unterscheiden. In Syndrome und Nicht-Syndrome. „Sonja war eine der besten Entscheidungen unseres Lebens“, sagen ihre Eltern. Eine Haltung, die dieser Gesellschaft einen großen Spiegel vorhält.

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