Schicksale

Vianne, das Leben und das lange Sterben

Autorin Nicole Stember aus Hennen hat ein Buch über die Erkrankung und den Tod ihrer Tochter geschrieben.

Autorin Nicole Stember aus Hennen hat ein Buch über die Erkrankung und den Tod ihrer Tochter geschrieben.

Foto: Michael MaY

Hennen.  Nicole Stember schreibt über die Krankheit ihrer Tochter. Das Mädchen verlor den Kampf gegen den Krebs.

Inhalt 
ARTIKEL AUF EINER SEITE LESEN >

„Wenn Sie diesen Text gelesen haben, wissen Sie, warum ich nicht mehr lebe. Ich heiße Vianne. Ich lebe weiter in den Herzen der vielen Menschen, die mich lieben. Das ist meine Geschichte. Eines kann ich sicher sagen, ich wollte noch so viel länger auf dieser schönen Welt sein ...“

Ein Haus in Hennen, es ist mitten in der Nacht. Da ist das Bild ihrer Tochter, das sie manchmal in einer schlaflosen Nacht sieht. Da sind die hellen, wild-lockigen Haare, da ist das Lachen, die Sonne, die Wärme, das Herz, das so stark und tapfer schlägt. Da ist das Herz, das aufhört zu schlagen am frühen Morgen um 0.45 Uhr an diesem Freitag, 24. Juli, vor vier Jahren. „Und ich spüre mein Herz auch nicht mehr“, schreibt Nicole Stember am Ende einer quälend langen Geschichte, die das Leiden, den Kampf und das Sterben ihrer Tochter Emma Vianne erzählt. Eine Geschichte, die mit übersprudelndem Glück anfängt im April 2009 und die mit dem Feenschleier endet, den die Wolken in den Nachthimmel ziehen in jener Nacht im Juli, als Vianne sechs Jahre später stirbt.

Man begegnet einer mutigen, starken Frau, wenn man Nicole Stember (47) trifft. Eine Frau mit festem Händedruck, die aus Hennen zu uns in Wichelhovenhaus gekommen ist, um von ihrer Tochter zu erzählen. Die furchtbare Erfahrung, wenn ein kerngesundes Kind von einem Tag auf den anderen ein schwerkranker kleiner Mensch ist. Die Erfahrung, wenn alle Hoffnungen fahren, alle Möglichkeiten erschöpft sind, wenn die gerade sechsjährige Tochter sagt: „Nein, Mama, ich will nicht mehr.“

Diese Erfahrung hat Nicole Stember weitergetragen, weil sie Mut machen will, wo kaum noch Hoffnung ist. Weil sie ermutigen will, nicht zu schweigen, sondern weiterzuleben, wenn man erlebt hat, was sie ertragen musste.

Es ist August, ein fröhlicher Familien-Sommer an der Ostsee in Holstein. Es ist das Jahr 2012, als die Stembers aus Hennen, Nicole, ihr Mann Michael, Jesse und Luke, die beiden Jungs, Ada und Vianne, die Zwillingsmädchen, gerade drei Jahre alt, die Ferien genießen wollen. Man hatte in den Tagen zuvor gepackt, Vianne war bei den Großeltern, und die Oma weiß kurz vor der Abreise Sorgenvolles zu berichten. Vianne habe Ausschlag an den Händen und Füßen, sie stütze ihren Körper so komisch ab. „Wir haben uns Sorgen gemacht, natürlich, aber nach der Ankunft am Urlaubsort spielte unsere Tochter wie immer. Quirlig, munter, sie wühlte im Sand“, erinnert sich Nicole Stember. „Ich hatte trotzdem ein komisches Bauchgefühl“, weiß sie noch. Es ist ein schlechtes Gefühl. Wenn doch etwas ist? Die Familie geht mit Vianne zum Kinderarzt in Oldenburg/Holstein. Man will das abklären lassen. Sicher ist sicher. Der Arzt schreibt ein Elektroenzephalogramm (EEG). „Es ist alles in Ordnung“, sagt der Arzt.

Der Arzt beruhigt, abernichts ist in Ordnung

Aber nichts ist in Ordnung. Einige Tage später taumelt Vianne beim Laufen, sie wirkt abwesend. Nicole Stember und ihr Mann Michael entscheiden sich, umgehend einen Neurologen zu kontaktieren, der weitere Untersuchungen veranlasst. In Kiel helfen die Ärzte sofort, Vianne wird abends um 23 Uhr im Magnetresonanztomografen (MRT) untersucht. Die Dreijährige erträgt das Hämmern in der Röhre tapfer, aber die Diagnose ist schrecklich. Die Ärzte finden einen Tumor, apfelgroß, in ihrem kleinen Köpfchen.

Vianne wird in die Uniklinik überwiesen. „Wir müssen schnell operieren“, sagen die Neurochirurgen. Es geht jetzt um Leben und Tod. Immer wenn der Tumor blutet, hat Vianne Aussetzer. Es wird sofort operiert. „Ich hätte kein ruhiges Wochenende“, sagt der Chefarzt. Nicole und Michael Stember hoffen. „Bitte lass‘ es einen gutartigen Tumor sein.“ Die älteren Brüder bangen, die kleine Zwillingsschwester Ada Sophie versucht, zu verstehen, was passiert. Nach dem Eingriff überbringt einer der Ärzte eine schlechte Nachricht. Es war kein gutartiger Tumor. Es ist Anaplastisches Ependymom, ein seltener Tumor, ein böser Tumor, ein Tumor, der tötet. Nur 30 Kinder wie Vianne erkranken daran in einem Jahr in Deutschland. Es ist der „freche Wicht“, wie Vianne den Tumor nennt, wenn er sie wieder quält. Es ist ihre Art, die Krankheit zu verstehen, die niemand verstehen kann.

Nach der ersten Operation wächst noch die Zuversicht

Nach der Operation wächst die Zuversicht bei Viannes Eltern und Geschwistern, Hoffnung kommt auf. Das Mädchen ist quirlig und aktiv. „Wir haben das selbe kleine muntere Mädchen wieder bekommen“, weiß Nicole Stember noch. Die Hoffnung ist groß. Aber der Krebsspezialist an der Universitätsklinik blickt auch nach dem Eingriff sorgenvoll, als er mit Nicole und Michael Stember spricht. „Wir müssen dringend weiter behandeln“, sagt er. Vier Wochen nach der Operation beginnt die Chemotherapie, eine enorme Belastung für eine Dreijährige. Vianne hält das aus, sie will leben, sie spürt innerlich, dass in ihrem Kopf lebensgefährliche Dinge passieren. Die Familie weiht zu Hause in Hennen die engsten Freunde ein, sie teilen das Leid. „Das war trotz allem eine schöne Erfahrung in dieser schweren Zeit. Wir haben wertvolle Menschen kennen gelernt. Wir haben ein großes und starkes Miteinander und Füreinander erlebt“, ist Nicole Stember in bleibender Erinnerung geblieben.

Für Ada, Viannes kleine Schwester, ist es eine Last, ohne den Zwilling in den Kindergarten zu gehen, es wird einsam im Zwergenland ohne Vianne. Der Kampf um Viannes Leben geht unterdessen weiter. Die Familie fährt mit der Kleinen zur Protonentherapie in die Schweiz. Nicole Stember: „Das ist eine schonendere Form der Behandlung, heute wissen wir, dass bei Tumorerkrankungen wie bei Vianne die Chemotherapie nur bedingt etwas bringt.“ Sieben Wochen mit 33 Bestrahlungstagen, von Juli bis September. Vianne hält das durch. Es ist das Jahr 2013, der Kampf gegen den Krebs wird erbittert. Der „freche Wicht“ im Kopf des Mädchens scheint, so kann man danach glauben, vorerst besiegt.

Vianne lernt Skifahren in diesem Winter, die Familie feiert den 5. Geburtstag der Zwillinge Ada und Vianne. „Wir hatten nach allem, was bis dahin war, ein neues Lebensgefühl. Alles war wieder so leicht“, sagt Nicole Stember. Nach einer Routineuntersuchung am 1. Juli 2014 kommt der Anruf, der wie ein Alptraum ist. „Der Krebs breitet sich über das Hirnwasser bis in die Wirbelsäule aus, es ist rezidiv“, sagt der Arzt nachdem er die Bilder aus dem Magnetresonanztomografen gesehen hat. Viannes Eltern wissen, es wird gefährlich, der Tod kommt näher. Es wird schnell operiert, wenige Tage nach der Diagnose. Nicole und Michael Stember erklären ihrer fünfjährigen Tochter Vianne, „dass der freche Wicht Kinder bekommen hat.“ Wie sagt man das sonst?

Nach der erneuten Operation blüht Vianne wieder auf, es ist der Teufelskreis aus Behandlung und Zuversicht, aus Hoffnung und Verzweiflung. Es zerrt an der Seele und an Viannes Körper. Die Eltern versuchen alles, auch alternative Medizin, sie wollen Vianne die schlimmen Nebenwirkungen ersparen. „Wir mussten für ein fünfjähriges Kind entscheiden, das ist eine furchtbare Last“, sagt Nicole Stember heute über das was damals war. Die Familie feiert zusammen das letzte Weihnachtsfest mit Vianne, denn 2015 überschlagen sich die Ereignisse, Operationen, Bestrahlungen, Medikamente. So lange, bis die Ärzte irgendwann sagen: „Wir haben nichts mehr, was wir ihnen anbieten können. Wir haben kein Schwert mehr gegen den Krebs, wir haben nur noch einen Dolch.“ Vianne fragt in diesen Wochen ihre Mutter, was wäre, wenn sie die großen und starken Tabletten nicht mehr nähme. „Dann wirst Du sterben“, antwortet die.

Die Familie fährt mitihr auf die letzte Reise

Es ist der Mai 2015, Vianne sieht die Farben des Frühlings zum letzten Mal. „Wir werden nicht abwarten, bis Vianne stirbt“, entscheiden die Eltern. Die Familie leiht ein Wohnmobil. Viannes letzte Reise. Man ist im Allgäu, die Kinder baden im klaren Wasser der Bergseen.

Vianne stirbt an einem Freitag, den 24. Juli 2015 um 0.45 Uhr. „Die letzten Stunden gehören nur uns. Jetzt sind Feenschleier am Nachthimmel. Ihr Herz schlägt nicht mehr. Und ich spüre mein Herz nicht mehr … So schließt Nicole Stember am Ende des letzten Kapitels des Buches, das sie über Vianne und ihr Schicksal geschrieben hat.

„Alles, was man aufgeschrieben hat“, vergeht auch. Das Buch hat Viannes Mutter zuvor als Tagebuch im Internet begonnen. Zu einer Zeit, als die Stembers noch dachten, Vianne könnte den Krebs besiegen. „Ich dachte, ich kann ihr das dann zu lesen geben, wenn sie älter ist und alles überstanden hat. Diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt.“

Nicole Stember mag bis heute die Orte an denen sie, an denen die Familie mit Vianne war. „Ich trauere am liebsten für mich alleine“, sagt die starke Frau, die den Mut nicht verlieren durfte, weil da noch die anderen Kinder sind. „Ich habe das Buch auch für Vianne geschrieben“, sagt sie. „Die Botschaft ist: Lebt immer im Hier und Jetzt.“ Vor einigen Monaten hat sie im Familienzentrum „Wilde 13“ zu Hause in Hennen aus ihrem Buch „Ich heiße Vianne“ gelesen. Die Zuhörer haben gesammelt, 337 Euro sind zusammengekommen. Das Geld geht an den Elterntreff für an Tumor und Leukämie erkrankte Kinder in Dortmund.

Inhalt 
ARTIKEL AUF EINER SEITE LESEN >
Leserkommentare (0) Kommentar schreiben