Kultur

Warum sie, warum nicht ich?

Vor dem Altar ist ein Tisch und ein Stuhl aufgebaut: Schauspielerin Leslie Malton ließ die Besucher der Friedenskirche am Schicksal ihrer Schwester teilhaben.

Vor dem Altar ist ein Tisch und ein Stuhl aufgebaut: Schauspielerin Leslie Malton ließ die Besucher der Friedenskirche am Schicksal ihrer Schwester teilhaben.

Foto: Wolfgang Meutsch

Letmathe.  Die Schauspielerin Leslie Malton hat in der Letmather Friedenskirche ihr Buch über ihre Schwester Marion vorgestellt.

„Rett-Syndrom – plötzlich gab es einen Namen für alles“: Für die Schauspielerin Leslie Malton war es wichtig, endlich zu wissen, an welcher Krankheit ihre Schwester Marion leidet. Warum so spät? Hätten frühere Erkenntnisse eine bessere Therapie, bessere Fortschritte erlaubt? Leslie Malton (Jahrgang 1958) hat das Schicksal ihrer Schwester immer wieder beschäftigt. So sehr, dass sie schließlich Botschafterin der Organisation „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland“ wurde. Und gemeinsam mit der Autorin Roswitha Quadflieg fasste sie ihre Gefühle, ihre Gedanken und Befindlichkeiten in einem Buch zusammen. Ein sehr einfühlsames, persönliches Buch. Am Samstagabend las sie daraus vor – in der voll besetzten Friedenskirche.

Die Lesung ist Bestandteil der Jubiläumsaktivitäten zum 50-jährigen Bestehen der Felsenmeerschule Hemer, einer LWL-Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung. Warum dann die Letmather Friedenskirche als Veranstaltungsort? Nun, einer der Motoren, eine Lesung mit Leslie Malton zu realisieren, war Christian Otterstein, Lehrer an der Felsenmeerschule. Zugleich ist Otterstein auch Organist in der Friedenskirche. Und so wusste er auch um die Barrierefreiheit der Kirche, für die Felsenmeerschule ein wichtiges Kriterium für einen Veranstaltungsort. Und die Evangelische Kirchengemeinde schlüpfte dann auch gern in die Rolle als Mitveranstalterin.

Ein selbstbestimmtes Leben ist nicht möglich

Der Leiter der Felsenmeerschule, Berthold Potts machte die Besucher in seiner Einführung mit den Grundzügen des Rett-Syndroms vertraut. Es sei eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt. Zunächst gibt es im Alter zwischen sechs und 18 Monaten einen Entwicklungsstillstand, dann erfolgt sogar eine Rückentwicklung. Auch wenn im Laufe der Jahre in der Regel eine gewisse Stabilisierung eintritt und das Erreichen eines normalen Lebensalters möglich ist, bleibt es bei schweren körperlichen und geistigen Behinderungen, die ein selbstständiges Leben unmöglich machen.

Es ist im Wesentlichen eine Fernbeziehung, die Leslie und Marion Malton, Töchter eines US-Diplomaten, der lange Zeit auch in Deutschland tätig war, pflegen. Schauspielerin Leslie Malton ist in Deutschland geblieben, der Rest der Familie nach Kalifornien zurückgekehrt. Der Vater ist inzwischen verstorben, Marion lebt in einem Pflegeheim, die über 80-jährige Mutter kann sich nur noch eingeschränkt um Marion kümmern. Über weite Teile in Form eines Briefes an die Schwester erinnert sich Leslie Malton im Buch an frühere Lebensstationen. Da ist die Erinnerung an die Kindheit und Jugend: „Egal in welcher Stadt wir lebten, Marion ist immer in eine andere Schule gegangen.“ Da ist Leslie Maltons Angst, dass ihre Schwester sie eines Tages nicht mehr erkennt. Und bevor klar war, dass es das Rett-Syndrom, also ein genetischer Defekt war, der das Schicksal von Marion bestimmt hat, hat sich Leslie Malton bisweilen Vorwürfe gemacht. Als Kind hatte sie einen schweren Infekt und damit ihre Schwester wohl angesteckt. War es das, was Marions Leben so veränderte? Nein, wie Leslie Malton erst spät erfahren hat.

Dieselbe Mutter, derselbe Vater, warum sie, warum nicht ich? Auch das ist eine schicksalhafte Frage, die sich Leslie Malton nicht nur einmal im Leben gestellt hat. Wie werden die Baupläne verteilt, wer hat das Glück, dass alle Teile an die richtige Stelle kommen? Die Schauspielerin berichtet aber auch von „Sonnenaufgängen im Rett-Land“. So habe ihre Schwester ihr „das Alphabet der Körperlichkeit beigebracht“. Liebevoll spricht Leslie Malton davon, dass „Rett-Mädchen die Mädchen mit den sprechenden Augen sind“. Sie fragt sich aber auch: „Wie hält man das aus, immer auf fremde Hilfe angewiesen zu sein? Vielleicht ist es aber auch so: „Hallo, ich hab alles mitgekriegt, habe es bloß nicht gesagt!“ Mit Ungewissheiten müssen wohl alle Beteiligten leben.

Ein weiterer Sonnenaufgang im Rett-Land?

Im Anschluss an ihre Lesung stellte sich die Schauspielerin den Fragen der Besucher. Und nach anfänglichem Zögern wurden sehr persönliche Fragen gestellt. Was ist, wenn die Mutter stirbt, und Marion dann vor Ort in Kalifornien keine Bezugsperson mehr hat? Ja, sagt Malton, das sei ein großes Problem. Marion zu sich nach Deutschland holen, wäre eine Möglichkeit, aber verbunden mit finanziellen Unwägbarkeiten. Denn Malton geht davon aus, dass die Deutsche Sozialversicherung nicht für ihre Schwester, die amerikanische Staatsbürgerin ist, aufkommen würde. Und der eigene finanzielle Rahmen würde es nicht erlauben, monatliche Pflegekosten von 5000 oder 6000 Euro aufzubringen. Vielleicht gibt es ja einen weiteren Sonnenaufgang im Rett-Land . . .

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